Jeżeli śmierć mojego dziecka nie otworzy oczu… – dramatyczny apel Pauliny Janowicz





Poniżej zamieszczamy dramatyczne wystąpienie Pauliny Janowicz, której córka Ola niedawno zmarła, bo państwo polskie nie zapewniło jej na czas przyrzeczonego leku na bazie marihuany. Z tym trzeba się zapoznać, żeby zrozumieć o co tak naprawdę toczy się walka.


– Dzień dobry Państwu. Postaram się jakoś dać radę… Niestety nasza walka nie skończyła się happy-endem… Moja Ola niedawno zmarła.



(Paulina Janowicz wraz z Dorotą Gudaniec)

[Zwracając się do przedmówców] Tak jak państwo dziękowaliście tutaj doktorowi Bachańskiemu, że wasze dzieci żyją nadal ja dziękuję mu za to, że moja Ola żyła 4 lata, bo jestem pewna, że medyczna marihuana niewątpliwie wydłużyła jej życie. Szkoda, że o tak niewiele… ale na pewno przedłużyła Oli życie…

Pokrótce wrócę do tego co było: Oleńka cierpiała na ten najgorszy rodzaj padaczki – był to zespół Lennoxa-Gastauta, wcześniej był to zespół Westa. Przeszliśmy przez wszelkie możliwe farmakologiczne metody leczenia. Było ich wiele… właściwie przeszliśmy wszystko co było możliwe, łącznie ze sterydoterapią. Skutki uboczne Oleńka w zasadzie też miała wszystkie podczas przyjmowania leków padaczkowych – były zaburzenia snu, wymioty, bóle brzuszka, było nawet ciężkie zapalenie płuc, które później jak się okazało było również jednym ze skutków ubocznych… Były też nowe rodzaje napadów drgawkowych, był bardzo znaczny spadek masy ciała, były zaparcia, były wysypki. Nawet [głos się łamie]… Tak naprawdę farmakologia nie dała mojej Oleńce niczego pozytywnego. Wnosiła tylko kolejny ból, kolejne cierpienia.



Gdy zaczęłam stosować medyczną marihuanę – to była jesień 2014 r. Za radą dr-a Bachańskiego zaczęliśmy też schodzić z wszystkich leków farmakologicznych, zajęło nam to ok. 5-ciu miesięcy. W konsekwencji od maja 2015 r. Oleńka była leczona wyłącznie medyczną marihuaną. Nie zauważyłam absolutnie żadnych skutków ubocznych, gdy stosowałam to leczenie. Jedynym skutkiem ubocznym, który występował była troszkę zwiększona senność – akurat był to efekt dla mnie pożądany, ponieważ Ola zawsze miała problemy ze snem… więc był to dla mnie po prostu efekt pożądany.

Co dała mojej Oleńce terapia olejem CBD? Przede wszystkim napady zmniejszyły się prawie o 70%. Tych napadów ciężkich, z bezdechami, które po prostu dusiły moje dziecko, w konsekwencji ją zabiły… było ich nawet po kilka dziennie. W późniejszym okresie, gdy terapia przynosiła efekty, występowały one do kilku razy w miesiącu – więc poprawa była duża, niestety one występowały nadal.

Ola była leczona olejem CBD z niewielkimi domieszkami THC. Tak jakby mam nadzieję, że do kogoś to trafi, bo tak jakby jesteśmy tutaj dzisiaj, wszyscy wspieramy się. Jesteśmy tutaj w jednym celu. Nie wiem czy jest tu jakiś polityk, ale chyba nie ma… Szkoda. Mam nadzieję, że kiedyś po prostu wpadnie to w ich oczy i rozumy, bo przez to, że moje dziecko nie doczekało się leczenia, a miało je zalecone – 16 lutego tego roku miałam zgodę Ministerstwa Zdrowia na zastosowanie [niezrozumiałe nazwy leków]. Nawet do dzisiaj nie odebrałam tego leku z apteki! [Głos się łamie] Moja Ola zmarła… 2 tygodnie temu dokładnie… i… polityku jeden, drugi… gdzie wy jesteście?! Dlaczego was tutaj nie ma? Dlaczego nie patrzycie, na to… [Paulina Janowicz nie jest w stanie mówić]

Zdawałam sobie sprawę z tego, że padaczka mojej córki jest bardzo paskudną chorobą. Czytałam wielokrotnie na temat tych napadów padaczkowych, które Oleńka miała. Lekarze mnie uprzedzali przed tym, że każdy napad padaczkowy taki, jakie Oleńka miała – z bezdechem, z sinicą, gdzie siniały jej pazurki, gdzie siniały jej rączki, może po prostu ją udusić. Ja o tym wiedziałam, natomiast na śmierć dziecka nie można się przygotować w żaden sposób.

Ja nie wymagałam oczywiście od medycznej marihuany tego, żeby za ileś lat moje dziecko poszło do szkoły. Ja dziękowałam po prostu Bogu za to, że ona każdego dnia była ze mną, za to, że mogłam być przy niej. Cieszyłam się z tego, że dzięki medycznej marihuanie widziałam pierwszy uśmiech Oli na twarzy… [Paulina traci na chwilę głos] Po prostu pragnęłam, żeby moje dziecko było ze mną. Byłam… [głos się łamie] Pogodziłam się z jej chorobą, byłam szczęśliwa w swoim życiu. Byłam szczęśliwa, że jej starsza siostra Julia (która ma 6 lat) przychodziła, przykrywała ją kocykiem, głaskała po główce. Trudno, nie bawiły się, ale było to inne życie.

Olunia przez niespełna 4 latka przeszła bardzo wiele. Na pewno przeszła dużo więcej niż tutaj niejeden z nas na sali. Bardzo wiele wycierpiała, każdy napad padaczkowy… ja nawet nie wiem co ona wtedy czuła, ja nawet nie mam po prostu pojęcia jak to wyglądało tak jakby od środka. Ja tylko wiem, widziałam jak ona potwornie potem płakała. Jak ona prostu zachowywała się jakby ktoś ją obdzierał ze skóry… Także wiem, że na pewno ją to strasznie bolało. Strasznie na pewno potem bolała ją głowa, całe ciało, była spięta… krzyczała po tych napadach, leciały jej łzy. Czasami nawet zrobiła siusiu, czy kupkę, ponieważ wtedy to wszystko po prostu tak jakby tam puszczało.

Jednak cały czas wierzyłam, że Olunia wygra. Wierzyłam, że moje dziecko jest silne.

Niestety Olunia miała też wiele infekcji. Starsza siostra uczęszcza do zerówki, ludzie też chorują, infekcji teraz w tym okresie było bardzo dużo. Moja Ola przez pół roku przeszła 5 zapaleń płuc. Z każdym radziłyśmy sobie w domu… [głos się łamie] Czasami zdarzało się, że wołałam karetkę, miałam koncentrator tlenu w domu. Natomiast niestety nie potrafiłabym zaintubować swego dziecka. Nie potrafiłam… nie miałam adrenaliny w domu, chociaż nie wiem, czy to by w czymkolwiek pomogło, ponieważ to, co się stało po prostu było dramatyczne.

Dokładnie 19 kwietnia… moja Ola też wtedy miała infekcję. [Niezrozumiałe słowa] po zapaleniu płuc. Jednego dnia miała 3 ciężkie napady padaczkowe… Ja od tego czasu modliłam się o to… ja do Dorotki [Gudaniec] dzwoniłam, „Dorotka, ja się modlę o to, by taki napad nie zabił mojego dziecka!”… Po dwóch tygodniach to się niestety stało…

Tego ostatniego zapalenia płuc, które Oleńka miała – staraliśmy się je leczyć w domu, przez tydzień Oleńka była na dożylnim antybiotyku. Była pod opieką pediatry, która przyjeżdżała, kontrolowała jej stan. Zmiany były w płucach na lepsze, morfologia też była lepsza, wyniki bakteryjnego zakażenia również spadały. Jedyne co, tak jakby [niezrozumiałą nazwa wskaźnika] było już wskaźnikiem w ogóle niemierzalnym, ponieważ Oleńka nie miała w ogóle już układu odpornościowego. Jej organizm był po prostu tak wyniszczony tymi napadami padaczkowymi, tą chorobą, że po prostu nie miała tak jakby sił z tym wszystkim walczyć – z chorobą, a tym bardziej z padaczką, która ją po prostu tak… [głos się łamie] w konsekwencji po prostu ją zabiła.



Olunia miała w ten poniedziałek… [załamanie głosu] Dziecko moje tak naprawdę dwukrotnie zmarło mi na rękach… Pierwszy raz to był poniedziałek dwa i pół tygodnia temu, kiedy ze snu dość głębokiego wybudził ją napad padaczkowy. Ten ostatni napad padaczkowy… Bardzo szybko ją zgasił… Ja nie wiem, czy w tym napadzie padaczkowym… on poszedł chyba natychmiast na pień mózgu. I natychmiast jej zniszczył to, co jest najważniejsze, czyli oddech. Oleńka natychmiast zgasła. Przestała oddychać. I tylko dzięki temu, że w tym momencie była u nas pielęgniarka – akurat tak się zdarzyło, że przyszła podać Oleńce antybiotyk. Ona ją reanimowała, robiła jej masaż serca. I tylko dzięki temu, że przez 20 minut to wykonywała, bo tak długo jechała do nas karetka – tylko dzięki temu ja otrzymałam w prezencie jeszcze 5 dni życia swego dziecka. Życia, w zasadzie podtrzymania funkcji życiowych przez aparaturę, ponieważ ja jestem pewna, że niestety główka mojej Oli zmarła w ten poniedziałek. [Paulina przez chwilę nie jest w stanie mówić]

Zmarła w domu, do którego teraz wręcz boję się wchodzić. Potem w piątek… Lekarze od wtorku wmawiali mi, że Oleńka ma… [głos się łamie] że doszło do śmierci mózgu. My się z tym nie godziliśmy do końca, walczyliśmy. Mój mąż był jeszcze w czwartek po południu w Olsztynie u takiego prof. Talara, który dał nam nadzieję… Pomimo tego, że wielu ją tam gdzieś po drodze straciło my cały czas wierzyliśmy, że może się jeszcze jakiś cud zdarzy. Bo niektórzy nie wierzą w coś takiego, jak śmierć mózgu, więc my też chcieliśmy mieć tę nadzieję, bo dlaczego mieliśmy się załamać, skoro czułam jej serduszko, jeszcze czułam jej ciepełko, jeszcze mogłam ją pocałować… [Paulina przez chwilę nie jest w stanie mówić] Niestety w piątek doszło po prostu do zatrzymania serca i już tak jakby nie było sensu jej ratować , z tego powodu, że Oleńka od środy była na leku, który – jak nam lekarze mówili – po prostu ją cały czas reanimował tak jakby. Zdaje się, że to była [niezrozumiała nazwa medykamentu]. Nie pamiętam teraz już dokładnie. I po prostu mojej córeczce zgasło serce… Stało to się na moich ramionach… Mogłam przy niej wtedy być… Nie wiem jak to… [załamanie głosu] chyba ktoś tam, gdzieś tam wtedy czuwał nad tym, że ja wtedy byłam przy niej, że ją mogłam mieć w ramionach – mimo tego, że to było dla mnie straszne.

Później Olę po-odłączali, potem do niej jeszcze raz przyszłam. Już taką golutką, z tą plakietką przyczepioną do stopy… Po prostu ją trzymałam. Jeszcze 2 godziny. Tak jakby sobie po domku chodziłyśmy, na rączkach… jeszcze sobie rozmawiałyśmy… [Paulina nie jest w stanie mówić]

Drodzy Państwo moje dziecko potrzebowało leku, którego po prostu nie doczekało. Oczywiście ja mogłam pojechać do Holandii. Stać się przestępcą. Ja mogłam narażać się na to, że mi zabiorą dziecko, jedno, drugie, a ja pójdę do więzienia.

Chciałam proceduralnie, nienawidzę tego słowa, sprowadzić lek do Polski, po to, by udowodnić, że to się da. Niestety się nie dało, bo mi dziecko zmarło, nie doczekawszy leku. Po co ja mam teraz odebrać ten lek pod koniec maja – ponieważ taki dostałam termin w aptece, która tu nie jest absolutnie niczemu winna. Winni są tylko i wyłącznie ci, którzy są od roku po prostu głusi i ślepi na nasze wołania, prośby o pomoc. Bo my od roku walczymy, o to, by coś się polepszyło w tym kraju.

Były obietnice w marcu, tak szumnie medialnie ogłoszone. Ludzie to w ogóle pamiętam mówili „Super, hurra! Udało się! Zalegalizowaliście medyczną marihuanę!”. Ja mówię „Co?!”. Refundację jedynie otrzymaliśmy, tylko i wyłącznie. I to ilu dostało pacjentów? Czterech, w tym moja Ola. Gdzie jest cała reszta?! Czy to jest naród, który składa się z czterech ludzi? Gdzie jest cała reszta? Tak nas rząd traktuje, drodzy Państwo. Jeżeli my nie zrobimy czegoś z tym, to po prostu oni nam naprawdę nie pomogą, bo oni „pomagają” nam od roku. Jeżeli śmierć mojego dziecka nie otworzy oczu tym wszystkim debilom, przepraszam bardzo za określenie, z tego rządu. Bo żeby po prostu być ślepym na cierpienie ludzkie, na cierpienie tak małych dzieci, to naprawdę trzeba nie mieć rozumu, nie mieć sumienia, nie mieć serca.

Ja nie życzę oczywiście nikomu tego, co ja przeszłam, ponieważ nie ma nic gorszego, niż śmierć dziecka. Oczywiście ja być może zrobiłam błąd, że nie pojechałam do tej Holandii, że nie przywiozłam tutaj tego leku nielegalnie. Nawet doktor [niezrozumiałe nazwisko lekarza], która mi wypisywała tę receptę, przepraszam – zgodę na ten import docelowy, ponieważ nie mógł już tego zrobić dr Bachański, z wiadomych przyczyn. TO było mniej więcej rok, temu, maj, czerwiec – kiedy zdecydowaliśmy z dr-em Bachańskim, że Oleńce jest potrzebne to THC, już wtedy miał on „związane ręce”. Przez ponad pół roku jeździłam, szukałam. Dr Kuczyński – nie, dostałam pisemną odmowę od Centrum Zdrowia Dziecka, że oni obecnie – to było w październiku – nie prowadzą leczenia medyczną marihuaną, co było kłamstwem wierutnym. Byłam odsyłana… tak rodzic tak ciężko chorego dziecka – zamiast być przy dziecku, patrzeć jak ono się rozwija, jak ono się uśmiecha – bo już mogło, rzadko bo rzadko, ale mogło… tak rodzic musiał jeździć po całej Polsce, przemierzać setki kilometrów, po to żeby walczyć o godność, po to żeby zdobyć legalnie lek, który tak naprawdę powinien po prostu być nam dany, podany na tacy. Bo to my tego potrzebujemy, potrzebują tego nasze dzieci, tego potrzebują pacjenci. Mój ojczym jakiś czas temu również zachorował na nowotwór. Tutaj pewnie mnóstwo jest pacjentów onkologicznych i my tego wszyscy potrzebujemy [– słowa skierowane do sali]. Ja nie życzę żadnemu politykowi żeby przeżył śmierć swego dziecka, bo dziecko nie jest niczemu winne. Ja mu życzę żeby on zapadł na jedną z chorób, na którą lekarstwem będzie tylko i wyłącznie medyczna marihuana, bo być może wtedy przejrzy na oczy. Bo jeżeli śmieć dziecka, tak małego, jak moja Ola… Na pogrzebie mojej córeczki był tylko 1 poseł, był pan Piotr Liroy-Marzec. Jeden poseł był. Dziękuję mu oczywiście za to, natomiast do wszystkich innych mam ogromne pretensje. Pisałam do wiceministra Patryka Jakiego, nawet nie napisał dwóch słów „Wyrazy współczucia”. Nic, kompletnie. A jeszcze w marcu pytał się: „Pani Paulino, jak tam Ola?”. Co to za obłuda, proszę Państwa. Kto jest tutaj w naszym rządzie? Jacy ludzie nami rządzą, których my wybraliśmy?

I ja mam taką prośbę do tego polityka, jednego, drugiego, dziesiątego: polityku jeżeli nie zrobisz w tym momencie niczego z tym, o co my walczymy od roku – natychmiast, nie za miesiąc, dwa, bo my nie mamy czasu czekać – bo ja mówiłam w marcu… chwilka taka była w mediach, gdzieś tam to było puszczone, że pacjenci nie mają czasu czekać – nie wiedziałam, że będę mówiła to o swoim dziecku…

Więc jeżeli polityku nie zrobisz z tym absolutnie niczego, to miej chociaż odrobinę godności i odejdź z tego rządu, ponieważ my cię tam po prostu nie chcemy.

Przed tą konferencja zastanawiałam się w ogóle nad tym, czy oni – politycy są w ogóle godni tego, by słuchać o kimś takim kim była moja Ola, bo to była wielka bohaterska dusza, która przeżyła wiele, wiele cierpiała w swoim życiu. I wiem, że to jej cierpienie, ta śmierć – ja to nie mogę tak po prostu zostawić bez echa. Ja chcę by o tym dowiedział się każdy, bo być może śmierć mojej Oli, która była pierwszą pacjentką, która otrzymawszy import docelowy nie doczekała się leczenia… był także inny pacjent – Kacperek, który po prostu nie otrzymał zgody na import docelowy, dostał odmowę z Centrum Zdrowia Dziecka. Natomiast moja Ola była pierwszą pacjentką, która otrzymała zgodę Ministerstwa, ale do dnia dzisiejszego ja nie mam leku… Gdzie my proszę Państwa żyjemy? To jest kraj, w którym się jawnie morduje ludzi, bo ja inaczej tego sobie po prostu nie potrafię wytłumaczyć. Nie wiem już naprawdę jak to nazwać. Jesteśmy lekceważeni od roku i niestety są tego ofiary. A to, że jest tzw. import docelowy i że oni nie widzą absolutnie żadnego problemu’ „Przecież jest import docelowy!” – to jest docelowe skazywanie pacjenta na śmierć, nic innego. Bo pół roku czekania to jest wieczność i niestety kończy się pogrzebem.

To nie my jesteśmy przestępcami, nie ja, ani Dorota, ani tutaj pewnie co drugi pacjent onkologiczny, bądź padaczkowy, jest mnóstwo chorób, na które działa medyczna marihuana. To nie my jesteśmy przestępcami tylko oni – ci którzy chodzą w rządzie w garniturach, pod krawatem – to oni są przestępcami i każdy z nich z osobna powinien stanąć przed sądem i odpowiedzieć za śmierć mojego dziecka i wielu innych oczywiście. Powinni odpowiedzieć za śmierć mojego dziecka, ponieważ ja dostałam pieczątkę z ministerstwa zdrowia, mam zgodę, ale nie mam dziecka…

Manuel Langer

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.